Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych określa nowy paradygmat zjawiska niepełnosprawności i osoby z niepełnosprawnością, stanowi czym jest niepełnosprawność jako problem społeczny oraz co państwo i społeczeństwo zobowiązane są czynić, aby każda osoba, bez względu na rodzaj i stopień ograniczeń funkcjonalnych, miała zagwarantowane pełne korzystanie ze wszystkich praw człowieka, bez dyskryminacji.
To nowe podejście wymaga gruntownej przebudowy sposobów wspierania osób z niepełnosprawnością. A więc trzeba budować nowy system wspierania, rehabilitacji społecznej, w tym w sferze zawodowej osób z niepełnosprawnością. Potrzebujemy zwłaszcza zmiany orzecznictwa – mówi Krystyna Mrugalska, współzałożyciela Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym oraz założycielka Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych.
W mediach pojawiły się informacje, że przygotowywany jest poselski projekt zmian w ustawie o rehabilitacji, swoje propozycje do nowelizacji wypracowują również pracodawcy osób z niepełnosprawnością. A czego od zreformowanego systemu rehabilitacji zawodowej i społecznej oczekują środowiska osób z niepełnosprawnością?
By odpowiedzieć na to pytanie, musimy mówić o sytuacji osób niepełnosprawnych w kontekście Konwencji, o całym systemie wspierania, poczynając od orzecznictwa. Sytuacja prawna osób z niepełnosprawnością zmieniła się w momencie ratyfikowania przez Polskę Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego, że prawa ustanowione w Konwencji automatycznie weszły do systemu prawnego Polski i nie wymagają już osobnej ustawy. Nad nimi jest tylko Konstytucja.
Główną wartością Konwencji jest wolność osoby niepełnosprawnej w sprawach dotyczących jej życia – gdzie i z kim chce mieszkać, gdzie się uczyć, pracować, co robić itp. Świat ma być tak urządzony, żeby osoba niepełnosprawna, otrzymując odpowiednie wsparcie, mogła wieść życie zgodnie ze swoją wolą i korzystać ze wszystkich praw człowieka. Dotyczy to m.in. obszaru pracy. Czyli jeżeli w danym mieście jest tylko jeden zakład pracy chronionej i właśnie tam człowiek niepełnosprawny jest skierowany, to przecież nie ma on wyboru. Nawet jego wykształcenie czy predyspozycje nie będą brane pod uwagę. Rzecz w tym, że ta nowa epoka „konwencyjna” inaczej ustawia osobę niepełnosprawną w stosunku do społeczeństwa, władzy, dotychczasowego prawa i systemu wsparcia w państwie. Np. dawniej dobierało się człowieka do pracy (pisząc w orzeczeniach: „żadna praca”, „praca – nie dotyczy”), tymczasem – zgodnie z Konwencją – pracę powinno się dopasować do indywidualnych potrzeb człowieka.
Jak stosowanie Konwencji wygląda w praktyce?
W obecnie obowiązującej ustawie o rehabilitacji są zapisy o tym, że pracodawca może dostać dofinansowanie na dostosowanie stanowiska pracy. Czyli jest już wiele możliwości, ale nie wszystkie są wykorzystywane. Jednak Konwencja ma to do siebie, że na zupełnie innym poziomie sprawczości stawia obowiązek społeczeństwa, by każdej osobie niepełnosprawnej – niezależnie od rodzaju i bez względu na stopień niepełnosprawności – stworzyć warunki, w których przestrzegane są prawa i wolności człowieka.
Wymóg bezwzględnego dążenia do umożliwiania korzystania z praw człowieka każdemu człowiekowi z niepełnosprawnością jest tym, co różni Konwencję od wszystkich poprzednich dokumentów. W ten sposób wyrównywanie szans nabiera zupełnie innego znaczenia, bo po jednej stronie stoi człowiek niepełnosprawny z różnymi ograniczeniami i potrzebami, a po drugiej stronie mamy prawo, które mówi: „Masz tak wyrównać szanse temu człowiekowi, by mógł odnaleźć się w każdej roli społecznej, w jakiej chce, otrzymując wsparcie, przystosowanie otoczenia, sprzęt, szkolenie, usługę itd.”. Więc Konwencja zupełnie inaczej ustawia zarówno potrzeby osób z niepełnosprawnością jak i obowiązki publicznego systemu wsparcia. Tylko że jeszcze bardzo niewiele kroków w tej dziedzinie zrobiono.
Potrzebna jest chyba zmiana myślenia osób decydujących o systemie wsparcia, ale i całego społeczeństwa?
To jest właśnie zmiana paradygmatu, czyli zmiana myślenia o człowieku niepełnosprawnym i przede wszystkim o jego możliwościach, a nie o ograniczeniach, oraz o niezbędnych działaniach umożliwiających każdemu korzystanie z praw człowieka. I nie może to być załatwione w taki sposób: „Przykro mi, ale pan jest tak niepełnosprawny, że nic tu nie możemy zrobić”. Musimy się starać i szukać sposobów. Rzeczywiście doświadczenia wielu krajów i nasze własne pokazują, że nawet osoby bardzo niepełnosprawne, jeśli mają motywację, przejdą odpowiednie szkolenia, będą miały dostosowane stanowisko pracy i rodzaj czynności, to osiągną sukces w pracy, a przecież osiągnięciem polityki społecznej byłoby to, żeby każdy człowiek niepełnosprawny mógł prowadzić niezależne, samodzielne życie, chociaż ze wsparciem.
Trzeba budować system, a jednym z warunków i elementów tego zadania jest orzecznictwo. Jak dotąd o niepełnosprawności orzeka lekarz, biorąc pod uwagę przede wszystkim sferę medyczną i określając uszkodzenie organizmu. Natomiast to, co jest potrzebne, to całościowy opis (diagnoza) funkcjonowania danego człowieka i jego możliwości, oraz wskazanie szans włączenia go w życie społeczności lokalnej przy pomocy określonych instrumentów, narzędzi i form wsparcia.
Czy są opracowane jakieś narzędzia do takiego całościowego orzekania?
Mamy przyjęte przez Światową Organizację Zdrowia i przetłumaczone na język polski narzędzie o nazwie: „Międzynarodowa klasyfikacja funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia” (International Classification of Functioning Disability and Health – ICF) – jest to skala funkcjonalna. Niestety kompletnie nie można ruszyć z wdrożeniem tego instrumentu. Obejmuje ona w kontekście zdrowia – funkcje i struktury ciała ludzkiego, ich upośledzenie; w sferze społecznej – uczestniczenie (angażowanie się w określone sytuacje) oraz ograniczenie aktywności i ograniczenie uczestnictwa, a także czynniki środowiskowe. Klasyfikacje aktywności i uczestnictwa umożliwiają szczegółowe wystandaryzowane kategorie. Korzystanie z ICF-u pozwala więc na szczegółowy opis stanu człowieka, w tym jego funkcjonowania, jego możliwości, predyspozycji i preferencji. Jest zatem znacznie ułatwione znajdowanie dla niego odpowiednich wsparć w życiu.
W jaki sposób właściwe orzekanie przekłada się na prawidłowe funkcjonowanie całego systemu rehabilitacji?
Najpierw powiem, że trafne orzekanie powinno służyć przede wszystkim osobie niepełnosprawnej, m.in. przez ułatwienie znalezienia odpowiednich form rehabilitacji, wsparcia oraz dostępu do uprawnień i świadczeń, pozwala jej lepiej wybierać i lepiej pomagać. Ale też celne orzecznictwo służy polityce społecznej, m.in. planowaniu, statystyce, budowaniu kompletnego systemu. A jakie są zagrożenia nietrafnego orzekania? Przykładowo w jednej z nowelizacji ustawy o rehabilitacji zmieniono kwoty ryczałtowych dofinansowań pracodawców do wynagrodzeń osób z niepełnosprawnością (ryczałt nie ma związku z rzeczywistą wydajnością zatrudnionego, lecz z jego orzeczeniem). Okazało się, że jedne stopnie niepełnosprawności są „lepsze”, a inne „gorsze”, że za pracownika z danym stopniem dostaje się większe, a z innym – mniejsze pieniądze. Gdy analizowałam dane statystyczne, okazało się, że z lekkiego stopnia niepełnosprawności, za który pracodawca otrzymuje mniejsze dofinansowanie, duże grupy zatrudnionych „przemieściły się” do stopnia umiarkowanego. Co więcej, ponieważ jeszcze większe dofinansowania kierowane są na pracowników ze schorzeniami specjalnymi (chorzy psychicznie, upośledzeni umysłowo, niewidomi, osoby z epilepsją.), wzrosła liczba zatrudnionych z takimi orzeczeniami. I te manipulacje były możliwe.
Dlatego we wszystkich państwach dąży się do tego, żeby orzekanie było jak najbardziej wystandaryzowane, a poza tym w zachodnich funduszach, podobnych do naszego PFRON-u, jest nieprawdopodobna dyscyplina i kontrola. U nas kontroli jest stale za mało. Okazuje się, że są pracodawcy, dla których ważniejsze jest „dobre” orzeczenie o niepełnosprawności niż konkretny człowiek. Istnieje też silne lobby pracodawców, którzy o korzystne dla siebie rozwiązania potrafią skutecznie walczyć w Sejmie.
Obserwujemy też rozwój innego dziwoląga. Mianowicie istnieją dwie grupy pracodawców, które zagarniają ponad połowę środków przeznaczonych na dofinansowania do wynagrodzeń. Są to firmy ochroniarskie i sprzątające. Popatrzmy na to z punktu widzenia Konwencji. Teraz coraz więcej osób z niepełnosprawnością posiada lepsze wykształcenie, więc mogłyby sięgać po pracę bardziej kwalifikowaną. A tymczasem najwięcej ofert dają firmy ochroniarskie i sprzątające, więc w gruncie rzeczy wolność osób w zakresie wyboru rodzaju i miejsca pracy jest ograniczana. Czyżby powstawał swoisty monopol na wykorzystywanie środków PFRON-u?
Pracodawcy są jednak mocno skonsolidowani, mają swoje organizacje, mam wrażenie, że głos środowiska osób niepełnosprawnych jest o wiele słabszy.
To prawda, że to środowisko jest rozproszone. Niestety po pierwsze trudno jest znaleźć liderów, a po drugie przedstawiciele każdego rodzaju niepełnosprawności uważają, że sami najlepiej załatwią swoje interesy. Nie chcą się łączyć, bo boją się, że ich interes na tym ucierpi. Rzeczywiście jest to duży problem, ponieważ organizacje powinni tworzyć sami niepełnosprawni i ten lider też powinien być osobą niepełnosprawną albo rodzicem takiej osoby, jeżeli nie ma możliwości samoreprezentacji. Gdy człowiek dobrze zna różne niepełnosprawności, to dostrzega, że są pewne interesy wspólne i wtedy należałoby we wspólnych sprawach występować razem, bo to zwiększa siłę.
Ja np. mam praktyczną wiedzę na temat kilku niepełnosprawności, ze względu na doświadczenia z własnym dzieckiem, które było głęboko upośledzone, bardzo poważnie niesprawne ruchowo i niewidome. Każdą z tych niepełnosprawności świetnie rozumiem. Ale jest tak mało osób zaangażowanych społecznie, a tyle chciałoby korzystać. Trzeba też pamiętać, że i samym osobom niepełnosprawnym i rodzicom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi jest bardzo trudno dodatkowo poświęcać czas na działalność społeczną.
Zmieńmy temat. Od niedawna PFRON-owi przewodzi nowa prezes, pierwsza kobieta na tym stanowisku. Czy może to oznaczać nową jakość zarządzania w Funduszu?
Mam nadzieję, że ta nowa jakość weźmie się też z poprzednich doświadczeń pani prezes, m.in. pracy w organizacji pozarządowej i bycia dyrektorem BON-u. Wiem, że pani Teresa Hernik podchodzi do problemów społecznych jako do zadań, które trzeba wykonać, a jednocześnie jest wnikliwa w analizie sytuacji i potrzeb, co dobrze wróży. Oczekiwałabym też, że dostrzeże wyzwania związane z wdrażaniem Konwencji ONZ w zakresie działalności PFRON-u, m.in. konieczności współpracy z organizacjami osób niepełnosprawnych, czyli z tzw. reprezentacją społeczną.
Co Pani zdaniem powinno zmienić się w funkcjonowaniu PFRON-u?
Jeśli chodzi o sprawy merytoryczne, to np. w Konwencji mocno jest postawiona kwestia obywatela niepełnosprawnego. To nie jest tylko pacjent, pensjonariusz, klient, jednak do tego, żeby być samodzielnym i aktywnym obywatelem, osoba z niepełnosprawnością musi otrzymać wiedzę i większe wsparcie. Człowiek zdrowy sam zdobywa różne informacje, dlatego że jest mobilny i ma wiele możliwości, a człowiek niepełnosprawny często siedzi w domu, nie ma kontaktu z innymi, nie rozumie życia społecznego, mniej się nim interesuje i dlatego mniej się dowiaduje. W naszym stowarzyszeniu prowadziliśmy warsztaty prawne i obywatelskie i to daje fantastyczne rezultaty, natomiast nie ma na to wystarczających pieniędzy. A te kwestie związane z kompetencjami społecznymi i rozwojem aktywności obywatelskiej są tak samo ważne jak treningi sprawności w codziennym życiu czy tradycyjna rehabilitacja. Powinny one znaleźć się w wykazie zadań możliwych do zlecania.
Jest też cały szereg innych problemów. Nieporozumieniem jest obecny system grantów rocznych, dlatego że np. zaczynamy wyprowadzać osoby upośledzone umysłowo na otwarty rynek pracy, a jest to bardzo żmudna praca, opierająca się na dobrej diagnozie funkcjonalnej i szkoleniach, a następnie na pośrednictwie i wspieraniu. Mamy człowieka, którego prowadzimy krok po kroku, ale kończy się rok, kończą się pieniądze i musimy go zostawić. Często kończy się to utratą motywacji i pracy. Masa dobrych efektów wypracowanych z ogromnym trudem, a także wielkie nadzieje osób niepełnosprawnych idą na marne z powodu rocznego okresu projektowego. Okresy te powinny być wieloletnie, nie można prowadzić polityki społecznej projektowo.
Poza tym trudnością jest to, że wnioski składane przez organizacje pozarządowe są oceniane przez tzw. ekspertów, a bardzo często ci oceniający nie rozumieją nowatorstwa danego wniosku, bo jednak kreatywność, otwartość na nowe idee, wiedza i znajomość potrzeb w różnych wyspecjalizowanych organizacjach są większe niż u niektórych przypadkowych ekspertów. I jeśli trafi się niekompetentny ekspert, to przepada cenny nowatorski projekt. Ale myślę, że nowa pani prezes upora się z tymi zgłaszanymi od lat trudnościami, bo ona to rozumie. Mamy nadzieję na lepsze kontakty i na lepsze zasady funkcjonowania PFRON-u, a przede wszystkim na terminowość, bo czasem jest tak, że składa się wniosek i zamiast go realizować, czeka się miesiącami na umowę. A na realizację projektu zostaje tylko niewielka część roku.
Rozmawiała Marta Grzymkowska
Postulat zwiększenia kontroli nad pracodawcami jest kompletnym nieporozumieniem. Środowisko pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnością jest najbardziej kontrolowaną grupą przedsiębiorców w Polsce. To jest jeden z głównych powodów blokujących zatrudnianie osób z niepełnosprawnością. Postulat zwiększenia kontroli jest więc propozycją typu „wylejmy dziecko z kąpielą”.
Z dużą rezerwą odnoszę się do ocen i koncepcji Pani Mrugalskiej. Jej działania doprowadziły do ostrego skonfliktowania środowisk osób niepełnosprawnych. W pojęciu Pani Mrugalskiej, to tylko organizacje pozarządowe winny być beneficjentami wsparcia ze środków publicznych. Osoba niepełnosprawna gdzieś umyka w tych wizjach.